Proste, ale tylko w teorii

Rozmowa z Olgą Ptak

Z moich doświadczeń wynika, że do terapeutów i psychologów trafiają dwa typy osób z dziećmi z problemami – jedni naprawdę szukają pomocy, drugich zmusił do tego sąd, szkoła lub inna instytucja. Tej pierwszej grupie należy udzielić wsparcia, dając im jasne, konkretne wskazówki, spokojnie odpowiadając na pytania, służąc radą i pomocą w takim zakresie, w jakim możemy i potrafimy ich udzielić. Ci, którzy przychodzą z przymusu, a wypierają problem, nigdy, przenigdy nie podejmą z nami efektywnej współpracy. Dlaczego? Bo dopuszczenie do świadomości faktu, że własne dziecko jest niepełnosprawne to walka, którą każdy z nas toczy sam. Z samym sobą.

Z Olgą Ptak - autorką książki „Kto ukradł jutro? Czyli dlaczego nie wszystko jest jak z obrazka" – rozmawia Marta Kowerko-Urbańczyk.

Marta Kowerko-Urbańczyk: Napisała Pani książkę „Kto ukradł jutro?...", która skonstruowana jest ze splotu opowieści matki, u której dziecka zdiagnozowano spectrum autyzmu. W rzeczywistości to Pani i Pani kilkuletni synek, Leon. Czy mogłaby Pani opowiedzieć, z czym się zmagacie i skąd pomysł na napisanie o tym książki?

Olga Ptak - Ta książka to była forma terapii, próba wyrzucenia z siebie tego, co mi przeszkadzało. Pierwsza część, ta „dorosła", jest zapisem walki odbywającej się na linii JA – INNI LUDZIE, druga natomiast pozwala zrozumieć, dlaczego występują problemy z komunikacją w relacji JA – DZIECKO. To podróż do dziwnego, fascynującego świata chłopca, w którego mózgu wszystko poukładane jest inaczej. Chciałam wyraźnie zaznaczyć, że bohater książki nie jest tożsamy z moim dzieckiem. Oczywiście, zasadniczą oś wydarzeń w książce stanowią zachowania znane mi i bliskie, czyli reakcje i stany emocjonalne mojego dziecka, ale świat przedstawiony nie jest wiernym zapisem naszej historii. Bohaterem jest pięcioletni chłopiec z nadwrażliwością sensoryczną, dla którego dotyk, w szczególności nagły, może stanowić tak silny negatywny bodziec, że jest on zdolny do nieprzewidzianych reakcji. Może złamać cioci nos albo uderzyć przypadkową osobę. Mówiąc wprost – zrobi wszystko, żeby szybko i skutecznie uwolnić się od obrzydliwej, odpychającej lub bolesnej czynności, jaką w jego mniemaniu jest dawanie buziaków czy przytulanie. Broni się – bije, kopie, krzyczy, ponieważ te aktywności sprawiają mu autentyczny ból. Jest to zachowanie charakterystyczne dla dzieci z zaburzoną integracją sensoryczną, czyli takich, u których mózg nie przetwarza właściwie informacji płynących ze zmysłów, którymi odbieramy świat. Dziecko odczuwa za mocno, za słabo lub w sposób, który trudno nam pojąć.

Pani książka powstała z gniewu i wściekłości, ale też z miłości. Jest w niej kilka poziomów. Starcie z systemem, spotkanie z otoczeniem, spotkanie z samym sobą jako rodzicem dziecka o specjalnych potrzebach, wreszcie – perspektywa samego dziecka. Chciałabym się przyjrzeć każdej z tych warstw. Po protestach rodziców niepełnosprawnych dzieci wiemy doskonale, że systemowe rozwiązania pozostawiają wiele do życzenia. Co systemowo wywołuje największe emocje, gniew?

- Myślę, że brak wsparcia dla rodziców i brak konkretnych wskazówek dla matek i ojców, którzy, nawet mając już diagnozę, nie bardzo wiedzą, co z nią dalej zrobić. W Polsce większość ośrodków, przedszkoli specjalnych i integracyjnych całkiem nieźle radzi sobie z realizacją zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Poradnie psychologiczno-pedagogiczne działają różnie, ale w moim mieście ta placówka funkcjonuje prężnie. Moje dziecko otrzymało fachową pomoc i z niej skorzystało. Natomiast pozostaje problem rodziców – brakuje szkoleń skierowanych do nich, brakuje pomocy psychologicznej. Wszystko kręci się wokół dziecka, jakby było zawieszonym w próżni obiektem poddawanym różnym działaniom w oderwaniu od rzeczywistości, w której żyje. Skąd rodzic ma wiedzieć, gdzie się udać z prośbą o wsparcie? Jak ma sobie poradzić z własnymi emocjami? Dlaczego nikogo nie interesuje, co on czuje? W książce Jamesa Balla Autyzm a wczesna interwencja możemy przeczytać, jak działa to w Stanach Zjednoczonych, jak wygląda pierwsza po diagnozie rozmowa z rodzicami. W Polsce nie informuje się rodziców, jak wiele od nich zależy, nie rozmawia się z nimi na temat ich roli w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Zapewne robią to poszczególni terapeuci, ale z punktu widzenia systemowego nie ma czegoś takiego jak szkolenie informacyjne dla rodziców. To wielki błąd, którego konsekwencją bardzo często jest nieskuteczność terapii. Z tego powodu wielu rodziców myśli również, że skoro dzieckiem zajmują się fachowcy, to oni już nie muszą nic robić. Rodzice powinni „na dzień dobry" zostać o wszystkim poinformowani, a nie dowiadywać się na własną rękę pocztą pantoflową albo z internetu. Nie rozumiem, jak to możliwe, że nikt do tej pory nie naprawił tego fundamentalnego błędu.

Mam wrażenie, że rośnie świadomość społeczna dotycząca potrzeb dzieci nieneurotypowych: pojawiają się akcje społeczne, niektóre supermarkety w wyznaczonych godzinach wyłączają muzykę i przyciemniają światło, by zakupy były prostsze. Jest też coraz bogatsza oferta kulturalna skierowana do dzieci ze szczególnymi potrzebami.

Co jeszcze moglibyśmy zrobić jako społeczeństwo, by żyło Wam się lepiej?

- Tu potrzebna jest cierpliwość, czas, konsekwencja i podejmowanie kolejnych inicjatyw sprzyjających zwiększaniu wiedzy. Wiedza jest kluczem do rozwiązania większości problemów. I to się cały czas dzieje, jak słusznie Pani zauważyła. Cinema City we współpracy z Fundacją Pomoc Autyzm zorganizowało Autypilot – podróże w świat dzieci z autyzmem, czyli cykl projekcji filmowych w ramach Kina przyjaznego sensorycznie. W Galerii Katowickiej, która niedawno zaoferowała klientom spektakl dla dzieci autystycznych, jest specjalny pokój wyciszenia, z którego można skorzystać w celu odreagowania i wyciszenia. W Kinie pod Baranami odbywały się seanse Zimnej wojny z audiodeskrypcją dla osób niewidomych – wymieniam tylko te aspekty, z którymi bezpośrednio się spotkałam w ostatnich latach, w moim otoczeniu. Każda taka akcja wprowadza zmianę, każda edukuje i poszerza świadomość ludzi, każda pozwala kolejnym grupom osób – niegdyś tej możliwości pozbawionych – uczestniczyć w życiu kulturalnym i społecznym. I to właśnie trzeba robić nieustannie – poszerzać horyzonty własne i innych ludzi, edukować (siebie i innych) i nie poddawać się. Wykorzystywać każdą nadarzającą się okazję do rozmowy z ludźmi..

Na co powinniśmy uważać w przestrzeni publicznej, gdy spotykamy dziecko o szczególnych potrzebach i jego rodziców?

- Nie ma jednej odpowiedzi na to pytanie, bo każde dziecko jest inne, ale jest wskazówka, która dotyczy wszystkich ludzi. Nie oceniajmy pochopnie i starajmy się zrozumieć. Mniej emocji, więcej myślenia i analizowania. Nie bójmy się zadawać pytań, wchodzić z ludźmi w interakcje. Starajmy się kierować nie własnymi przekonaniami, ale faktami – tym, z czym spotykamy się w tej konkretnej sytuacji. Rozsądnemu człowiekowi zazwyczaj wystarczy zadanie kilku pytań i poobserwowanie ludzi, z którymi ma do czynienia, by znaleźć odpowiednie rozwiązanie. Trudno wypracować sobie taką postawę, ale do tego powinniśmy dążyć. Ja od lat nad tym pracuję.

Bardzo przejmującym fragmentem Pani książki jest spotkanie z otoczeniem, które ocenia dziecko przez pryzmat nietypowego zachowania. Gdyby mogła Pani stworzyć kodeks wspierającego zachowania innych dorosłych w przestrzeni publicznej, co by w nim Pani uwzględniła?

- Przede wszystkim należy uruchomić dokładnie to, o czym wspomniałam – myślmy nad tym, co widzimy i robimy, analizujmy fakty i zadawajmy pytania. Powściągajmy emocje. Darujmy sobie głupie uwagi, mruczane pod nosem albo dawanie tzw. dobrych rad osobie, która o to nie prosi. To, że czegoś nie wiem, nie jest żadnym grzechem, ale nie widzieć i udawać, że wie się najlepiej – to już zbrodnia.

Rozprawia się Pani z mitem, że rodzice dzieci o specjalnych potrzebach, niepełnosprawnych mają wyjątkową cierpliwość i odporność psychiczną. Przeciwnie, pisze Pani, że często takie doświadczenie rodzicielskie rozpoczyna się od wyparcia, bezradności, załamania. Co by Pani powiedziała rodzicom, którzy wypierają lub próbują nie dostrzegać niepokojących symptomów w zachowaniu dziecka?

- Powinnam zapewne odpowiedzieć, że poradziłabym: „Wasze postępowanie zaważy na całym późniejszym życiu dziecka, musicie mu pomóc" itp. Jednak szczerze mówiąc – choć jest to zapewne „niepoprawne politycznie", jak cała moja książka – niczego bym im nie powiedziała, bo tacy ludzie nie słuchają. Chciałam podkreślić, że mówię teraz o wyparciu nie jako etapie, który jest naturalną częścią procesu radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka, ale o przetrwałej, utrzymywanej postawie życiowej polegającej na udawaniu, że nie ma problemu, że „jakoś to będzie". W mojej książce jest fragment o matce, która zrezygnowała z fachowej pomocy, jaką jej dziecko mogło otrzymać w jednym z najlepszych ośrodków w Polsce, tylko dlatego, że wstydziła się przed sąsiadami, że pod dom podjeżdża bus z oznaczeniem dla osób niepełnosprawnych i zabiera jej córkę do przedszkola. Jest to typ rodzica, wobec którego mam najmniej zrozumienia i tolerancji. Wykazuję głębokie zrozumienie dla bezsilności, bezradności, złości, frustracji, niewiedzy, ale rodzicom, którzy UDAJĄ, że NIE WIDZĄ, mówię stanowcze NIE. Nie zgadzam się na to, że wstyd może być powodem nieudzielania pomocy własnemu dziecku, że to usprawiedliwienie. Zdaję sobie sprawę, że wyparcie to jeden z trzech opisywanych już przez Freuda najpowszechniejszych mechanizmów psychologicznych i że w jakimś stopniu każdy z nas go stosuje. Jednak w sytuacji, gdy z dzieckiem dzieje się coś niepokojącego, powinniśmy dumę schować do kieszeni. To na dorosłych spoczywa odpowiedzialność za dzieci. Jeśli ktoś prosi o radę czy opinię – zawsze mu jej udzielam. Ale osoba, która wypiera problem, nie pozostawia pola do dyskusji. Skoro „nie ma problemu", to o czym tu rozmawiać?

Czy jako otoczenie możemy wesprzeć rodziców, którzy wypierają lub próbują nie dostrzegać niepokojących symptomów u swojego dziecka?

- Będę bezwzględnie szczera, choć wielu osobom to się nie spodoba. Z moich doświadczeń wynika, że do terapeutów i psychologów trafiają dwa typy osób z dziećmi z problemami – jedni naprawdę szukają pomocy, drugich zmusił do tego sąd, szkoła lub inna instytucja. Tej pierwszej grupie należy udzielić wsparcia, dając im jasne, konkretne wskazówki, spokojnie odpowiadając na pytania, służąc radą i pomocą w takim zakresie, w jakim możemy i potrafimy ich udzielić. Ci, którzy przychodzą z przymusu, a wypierają problem, nigdy, przenigdy nie podejmą z nami efektywnej współpracy. Dlaczego? Bo dopuszczenie do świadomości faktu, że własne dziecko jest niepełnosprawne to walka, którą każdy z nas toczy sam. Z samym sobą. Poza tym nie sądzę, by „wspieranie" takiej postawy było dobrym podejściem. Przeciwnie – uważam, że powinno się zmuszać takich ludzi do wyjścia ze swojej strefy komfortu i podjęcia wyzwania. Oczywiście argumenty należy dobrać do odbiorcy, ale ja stosuję taktykę „kubła zimnej wody". Lubię jasne sytuacje. W moim przypadku spotkanie neurologopedki pracującej w poradni psychologiczno-pedagogicznej, która z profesjonalnym spokojem, ale bez ogródek wyjaśniła mi, co się dzieje z moim dzieckiem i co mam dalej robić, uratowało mu życie. Nie pozostawiła mi pola do domysłów, ani myślenia ucieczkowego: „A może to samo przejdzie". Jasno postawiła sprawę – co mam zastosować, jak będziemy monitorować efekty i ewentualnie modyfikować terapię. W przeciwnym razie dziecko nie będzie mówić i problem się pogłębi. Uważam, że to uczciwe podejście. Nie ma czasu na owijanie w bawełnę, każdy tydzień terapii może wiele zmienić. Staram się stosować w życiu postawę konfrontacyjną – mogę powiedzieć rodzicom, co widzę i co warto zrobić, ale tylko jeśli mnie o to zapytają lub poproszą. Albo w momencie gdy zaburzenie ich dziecka uniemożliwia normalne funkcjonowanie innym dzieciom, na przykład na placu zabaw. Nie da się wspierać rodziców wypierających problem. Wspierać można kogoś, kto prosi o pomoc – nie radzi sobie z czymś, kogo przytłacza skala trudności, jakie musi pokonać. Nie ma sensu wspierać kogoś, kto nie widzi problemu. Takie osoby, oczywiście kosztem jakości życia swojego dziecka, „nie mają problemu", bo go wyparły ze świadomości.

Bardzo przejmująca jest część pisana z perspektywy Leona. Jak wyglądały prace? Czy coś sprawiło Pani największą trudność, czy było to raczej intuicyjne doświadczenie wynikające z głębokiej obserwacji dziecka?

- Nie miałam z jej napisaniem żadnych trudności. Wypisałam na kartce listę zjawisk, które muszę opisać i które znam z mojej codzienności, takie jak: zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dotyk, problemy z mową, i zbudowałam wokół tego historie. Co ciekawe, napisanie części dziecięcej było pomysłem mojej wydawczyni. Szukając wydawcy, rozsyłałam książkę, którą stanowiła wtedy tylko część „dorosła". Pani Iwona Wierzba z Wydawnictwa Albus powiedziała, że musi to wydać, choć publikuje książki dla dzieci, dlatego niezbędne jest stworzenie części dziecięcej, dopełniającej całość. Był to bardzo dobry pomysł, który od razu podchwyciłam. Pisałam 10 dni – po jednym rozdziale dziennie.

Pisała Pani książkę kilka lat temu. Jak teraz wygląda codzienne funkcjonowanie Leona?

- Na dzień dzisiejszy całkiem normalnie. Cztery lata wielospecjalistycznej, wieloaspektowej intensywnej terapii, wczesnego wspomagania rozwoju i ćwiczeń doprowadziły nas do punktu, w którym może on podejmować wszystkie aktywności, jak jego rówieśnicy. Jeździ na rowerze, ćwiczy judo, ostatnio był z tatą na jachcie w Grecji, poradził sobie, śpiąc tydzień w bujającym się na falach obiekcie. Wybiórczość pokarmowa została zredukowana do poziomu absolutnej normy, neurologopedka z Gliwickiego Ośrodka Adaptacyjno-Rehabilitacyjnego pracowała nad tym rok (Leon chodził do tamtejszego przedszkola trzy lata), dzień w dzień towarzysząc mu podczas jedzenia obiadów. To ważne, żeby wykorzystać okres neuroplastyczności mózgu, żeby do około 7. roku życia zrobić jak najwięcej. Warto wykorzystać czas, w którym dziecko nie wie jeszcze, że czegoś nie może lub nie potrafi.

Czy Leon znalazł przyjaciela? W książkę wplecione są przepiękne ilustracje Dominiki Czerniak-Chojnackiej, które skrywają marzenie o przyjaźni. Czy miało ono szansę się zrealizować?

- Relacje międzyludzkie, sfera społeczna to jedno z większych wyzwań przy spektrum zaburzeń autystycznych. Na szczęście Leon jest towarzyski, lgnie do ludzi. Oczywiście nie zawsze wszystko rozwija się po jego myśli. Nie ma jednej takiej osoby, z którą byłby nierozłączny i którą można by określić mianem przyjaciela. Ma wielu kolegów z podwórka, z przedszkola, ma też bliską koleżankę, naszą sąsiadkę, która charakterologicznie idealnie do niego pasuje – jest rok starsza, niezwykle rezolutna, pewna siebie i nie zraża się niezręcznościami, które często charakteryzują zachowania i wypowiedzi Leona. Choć Maja ma dopiero 7 lat, potrafi mu powiedzieć: „Tak się nie mówi, nie możesz tak się zachowywać. Masz mnie przeprosić, pogodzimy się i możemy się bawić dalej". Gdy idą pobawić się do niej, mówi mu na koniec: „Nie wyjdziesz, dopóki nie posprzątamy mojego pokoju po zabawie". Myślę, że Maja wykonuje pracę przynajmniej trzech terapeutów. Zadziwia mnie też jej dojrzałość. Ostatnio powiedziała mu: „Leon, Leon, ty zawsze będziesz dziecinny, nawet jak dorośniesz". Siedmiolatka doskonale podsumowała męską połowę gatunku ludzkiego.

Jakie ma Pani marzenia związane z przyszłością syna?

- Celem wychowania jest osiągniecie przez dziecko samodzielności. Nie różnię się pod tym względem od innych rodziców – chciałabym, żeby moje dziecko było samowystarczalne, wykonywało zawód, który będzie sprawiał mu przyjemność, założyło rodzinę. Proste, ale – jak wiedzą wszyscy rodzice – tylko w teorii.

___

Olga Ptak – dziennikarka, redaktorka, autorka scenariusza filmowego ("Odwróć się" w reż. Adama Uryniaka), krytyk teatralny od 2008 r. publikujący w „Dzienniku Teatralnym". Jej artykuły ukazały się m.in. w „Quarterly Polish Culture", „Tyglu kultury", „Teatr(L)alu". W latach 2008–2009 w Miejskiej Telewizji Opole prowadziła program Spotkania z kulturą oparty na jej autorskim scenariuszu oraz przegląd Flesz kulturalny. W 2012 r. ukazała się książka Olgi Ptak Jerzozwierz.

___

Szanowny Czytelnicy - mimo, że temat rozmowy z Olgą Ptak nie dotyczy zagadnień teatralnych, jest jednak publikowany z uwagi na to, że Olga Ptak jest wieloletnią recenzentką Dziennika Teatralnego i jest autorką kilkuset recenzji teatralnych publikowanych na naszych stronach. Zawsze w takich przypadkach nie tylko czujemy się zobowiązani (ale i robimy to bardzo chętnie), do promowania tego typu działalności naszych współpracowników, nawet gdy ta działalność odbiega od teatralnych tematów.
Ryszard Klimczak - redaktor naczelny

Marta Kowerko-Urbańczyk
Dzieci 5(10) wrzesień-październik 2019
16 października 2019
Książki
Kto ukradł jutro?
Portrety
Olga Ptak

Książka tygodnia

Osobliwy dom pani Peregrine. Tom 4. Mapa dni
Wydawnictwo Media Rodzina
Ransom Riggs

Trailer tygodnia

„Viva La Mamma" - reż....
Roberto Skolmowski