Opera dla chorych na mukowiscydozę

27 maja br. w Teatrze Syrena odbędzie się charytatywny koncert operowy pt: „Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą”. Na scenie wystąpią m.in. Rafał Pawnuk – ceniony w Polsce i za granicą śpiewak operowy, Anna Kutkowska-Kass – śpiewaczka Opery Narodowej i doktor genetyki oraz Robert Morawski – kompozytor i pianista. Organizatorem wydarzenia jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, które w ten sposób pragnie zainicjować zbiórkę środków na budowę centrum leczenia chorych na mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Patronat honorowy nad koncertem objęła Małżonka Prezydenta RP, Anna Komorowska.

„Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą" – pod takim hasłem Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprasza na charytatywny koncert operowy, który odbędzie się 27 maja br. o godz. 19:30 w Teatrze Syrena w Warszawie. Patronat honorowy nad koncertem objęła Małżonka Prezydenta RP – Anna Komorowska, a w komitecie honorowym zasiedli: Marszałek Województwa Mazowieckiego – Adam Struzik, Prezydent M.st. Warszawy – Hanna Gronkiewicz-Waltz; Rzecznik Praw Pacjenta – Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Dziecka – Marek Michalak oraz mistrzyni olimpijska – Justyna Kowalczyk. Sponsorami wydarzenia zostali PGNiG oraz Nutricia.

Koncert to przedsięwzięcie, które zainicjuje zbiórkę środków na stworzenie centrum leczenia chorych na mukowiscydozę w Warszawie – mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Podjęliśmy się samodzielnego sfinansowania budowy oddziału mukowiscydozy w IMiD, więc wszystkie działania, które prowadzimy mają nas przybliżyć do realizacji tego celu. Liczymy, że dzięki organizacji takich wyjątkowych i niepowtarzalnych wydarzeń, jakim jest koncert operowy, uda nam się nagłośnić temat i znaleźć ludzi dobrej woli, którzy tak jak my, będą chcieli dać szansę chorym mukowiscydozę na dorosłe życie.

Na scenie wystąpią utalentowani śpiewacy operowi, którzy wykonają najpiękniejsze światowe arie, duety oraz tercety. W koncercie wezmą udział: Bożena Bujnicka – sopran, Anna Kutkowska-Kass – sopran koloraturowy, Aleksandra Gudzio - mezzosopran, Rafał Pawnuk – bas, Robert Morawski – fortepian. Wieczór poprowadzi Wojciech Malajkat – Dyrektor Teatru Syrena, natomiast historie podopiecznych PTWM przedstawią znani i cenieni aktorzy, którzy na co dzień występują na deskach teatru.

To dla mnie zaszczyt, że mogę wspierać ludzi, którzy walczą z tą ciężką chorobą, a także tych, którzy na nią chorują. Bardzo się cieszę, że mogę pomagać. Robię to z odruchu serca i oczywistej potrzeby – mówi Wojciech Malajkat, Dyrektor Teatru Syrena.

Dochód ze sprzedaży biletów-cegiełek zostanie przeznaczony na budowę pierwszego centrum leczenia mukowiscydozy w centralnej Polsce. Aktualnie średnia wieku chorych w Polsce wynosi 22 lata, podczas gdy w Wielkiej Brytanii – 45 lat. Dlatego Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podjęło się wyzwania, jakim jest remont fragmentu III piętra Budynku Głównego w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Koszt takiego przedsięwzięcia wynosi 2 mln zł.

Instytut Matki i Dziecka stale rozwija się pod kątem klinicznym i naukowym. Niestety w tym samym czasie infrastruktura szpitala pozostaje w tyle. Nieustannie staramy się, aby nasi pacjenci mieli jak najlepsze warunki leczenia, a także, aby standardy, w jakich się ono odbywa w niczym nie odbiegały od europejskich, dlatego też szczególnie doceniamy inicjatywę budowy sześciu izolatek dla pacjentów z mukowiscydozą w naszym szpitalu, z którą wyszło PTWM, a która z pewnością przybliża nas do tego celu – mówi dyrektor Instytutu Matki i Dziecka – dr Tomasz Maciejewski.

Organizatorzy zapraszają do udziału w koncercie. Bilety można nabyć na stronie www.teatrsyrena.pl oraz w kasie teatru, a także na portalach: e-bilet.pl oraz eventim.pl. Oprócz koncertu operowego widzowie będą mieli okazję obejrzeć wystawę grafiki artystycznej we foyer teatru oraz wziąć udział w bankiecie.

Patronem medialnym koncertu jest RMF FM.
Partnerzy wydarzenia to – Teatr Syrena, Instytut Matki i Dziecka.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM):
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działa na terenie całej Polski. Obecnie niesie pomoc ponad 1400 osobom chorym – zarówno dzieciom, jak i dorosłym w całym kraju.
Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą, jaką jest mukowiscydoza.
Jesteśmy blisko wszystkich problemów, które dotykają naszych podopiecznych, wspieramy ich w zakupie leków i odżywek, organizujemy domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzimy działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizujemy finansowane głównie przez Fundację Zdążyć Na Czas wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych.

Instytut Matki i Dziecka:

Historia leczenia mukowiscydozy w Polsce rozpoczęła się w Instytucie Matki i Dziecka i sięga lat 60-tych ubiegłego wieku, kiedy to IMiD wraz ze swoim ówczesnym Oddziałem Terenowym w Rabce stanowił pionierski polski ośrodek leczenia mukowiscydozy. Inicjatorką pierwszych prób leczenia dzieci z mukowiscydozą była Prof. zw. dr hab. med. Krystyna Bożkowa. Również w Instytucie, w roku 1999, rozpoczęto pilotażowy program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy, który od 2006 r. był stopniowo rozszerzany na obszar całego kraju.

Aktualnie Instytut Matki i Dziecka jest największym ośrodkiem pediatrycznym leczenia mukowiscydozy w Polsce. Pod wielodyscyplinarną opieką Instytutu regularnie znajduje się około 400 pacjentów do 18 r.ż. z tą chorobą, co stanowi niemal połowę wszystkich pacjentów pediatrycznych z mukowiscydozą w Polsce. Instytut Matki i Dziecka jest także zarówno inicjatorem, jak i koordynatorem badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy w całym kraju.

Zakład Mukowiscydozy IMiD konsekwentnie dąży do utworzenia modelowego ośrodka referencyjnego dla chorych z mukowiscydozą – Centrum Mukowiscydozy – zgodnie z obowiązującymi standardami międzynarodowymi. Pracownicy Zakładu biorą czynny udział w opracowaniu modelu kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej dla chorych z mukowiscydozą w oparciu o specjalistyczny oddział i poradnię mukowiscydozy.

 

(-)
Materiał Organizatora
11 maja 2015